herramientas depende de cada familia, del diagnóstico específico y de la orientación de los profesionales que acompañen el proceso.
La historia de Simon, Vicky y Alice trascendió así la cuestión médica y terminó generando un debate sobre las decisiones que toman las familias cuando existe un riesgo genético conocido. Algunas personas cuestionaron públicamente la decisión de la pareja, mientras que ellos sostuvieron que vivir con Treacher Collins no significa estar privado de la posibilidad de tener una vida significativa y desarrollar proyectos personales.
Su experiencia también sirve para recordar que
